van mij afschrijven, echt "lucht"nodig voor mij

[elisabeth]

hallo,

Ik wil je veel sterkte toewensen in dit traject.
Bij mij is in 2001 de diagnose pulmonale hypertensie gesteld. dat is een zeldzame ziekte aan de bloedvaten van de longen die zijn vernauwd door ongeremde groei van de vaatwand waardoor de druk heel hoog is en de rechterharthelft hierdoor word aangetast.
Ik doe het nu redelijk goed op medicatie, maar ook bij mij is er een grote kans dat ik in de toekomst een longtransplantatie nodig heb.
Ik ben nu ook bezig met revalidatie
Ik wou dit even met je delen om je een hart onder de riem te steken en je sterkte te wensen in de komende periode.

peace and love and light

Elisabeth

[bellinus]

hallo,

Ik wil je veel sterkte toewensen in dit traject.
Bij mij is in 2001 de diagnose pulmonale hypertensie gesteld. dat is een zeldzame ziekte aan de bloedvaten van de longen die zijn vernauwd door ongeremde groei van de vaatwand waardoor de druk heel hoog is en de rechterharthelft hierdoor word aangetast.
Ik doe het nu redelijk goed op medicatie, maar ook bij mij is er een grote kans dat ik in de toekomst een longtransplantatie nodig heb.
Ik ben nu ook bezig met revalidatie
Ik wou dit even met je delen om je een hart onder de riem te steken en je sterkte te wensen in de komende periode.

peace and love and light

Elisabeth

dit is behoorlijk heftig elisabeth,
ik kan niet anders voor je wensen dat de revalidatie een succes wordt zodat ook die transplantatie voor je uit geschoven kan worden.
ik weet inmiddels wat dit allemaal voor iemand zelf en diens omgeving kan betekenen.
schroom dus niet indien je wilt je verhaal te vertellen-dit kan alltijd via een pm ofzo, ik ben iemand op afstand dus dat maakt een heel verschil
revalidatie is best zwaar en heftig heel veel sterkte ermee
in licht en liefde

[elisabeth]

bedankt voor je lieve reactie.
Ik ken de procedure ik ben ook in groningen geweest voor kennismaking maar gelukkig ben ik nu nog te goed voor op de lijst.
Maar het lijkt me heel zwaar als je de pieper eenmaal hebt en die elk moment waar dan ook kan afgaan en je dan meteen per ambulance naar groningen moet.
Ook beangstend als je verkouden of ziek bent en koorts hebt dan hoop je dat de pieper niet gaat omdat ze dan niet kunnen transplanteren.
Als je behoefte hebt om te praten pm me gerust.
Heel veel sterkte en hopelijk komen er snel nieuwe longen voor je. Van een medepatient hoorde ik dat je daarna heel veel weer kunt nadat je opgeknapt bent van de operatie en gerevalideerd hebt.
Gelukkig gaan de ontwikkelingen in de medische wetenschap heel snel en gaan longen steeds langer mee.

Liefs Liesbeth

Peace and love and light

[bellinus]

Na alle perikelen welke ik heb toevertrouwd aan het web over iets waar ik normaliter eigenlijk helemaal niet over schrijf. want ik hou niet van klagen en vind een verhaal over je gezondheid al snel klagen
maar toch het volgende heb ik me sinds november 2008 verschrikkelijk druk lopen maken over een mogelijk op handen zijnde transplantatie van mijn beide longen, daar mijn longarts hier heel erg op hamerde en het echt al nodig vond om voorbereidingen te treffen de screening enz.
kom ik 10 februari jl bij mijn longarts, draagt hij ineens een bril, en zijn blik is hondertachtig graden gedraaid
hij heet weet van mijn revalidatie en hoort mijn verhaal aan dat ik 3 maal per week de sportschool bezoek en ik de opgedane kennis goed in de praktijk gebruik
zegt hij ik had u feitelijk niet herkend u bent een geheel ander geworden u ziet er gezond uit en de opgedane kracht is altijd gepast indien er ooit eens een soortegelijke ingreep zou moeten gebeuren, ga dus zo door op de ingeslagen weg.
ik vertel hem van een saturatiemeter zodat ik mijn zuurstof in het bloed goed kan controleren (nee geen prikjes gewoon een infra rood sensor, prachtige techniek tegenwoordig) zodat ik verantwoord kan duurtrainen.
ik vertel hem dat ik al enkele malen een infectie(noemt men tegenwoordig exasurbatie) tijdig heb kunnen herkennen en dus heb kunnen ingrijpen zodat ik hoefde af te wachten op een gang naar het ziekenhuis.
de arts grijnst inmiddels van oor tot oor en ineens begrijp ik het ietwat lugubere spelletje.
hij kon mij niet beter zover krijgen dan mij eerst flink onder mijn kont te schoppen.
thans ben ik een van de oudste cf patienten zonder transplantatie in nederland, ik vertel hem net alsof mijn neus bloed dat ik minder benauwd ben, goed kan eten(wat heet) en veel kracht heb opgeouwd.
ik ga weg we scheiden onze wegen hij de arts ziet een overwinning voor zijn inspanningen, en ik zie een overwinning voor mijzelf het hoeft voorlopig nog niet die andere nieuwe longen.
Allemaal blij en mijn vrouw nog meer die avond bij thuis komst springt mijn hond spontaan op mij af en geeft mij een lik over het gezicht hij is ook blij

[elisabeth]

Wat een goed nieuws zeg!!!!!
Ook ik ben voorlopig nog wel even gered van een longtransplantatie omdat ik het heel goed doe op medicatie en mijn ziekte nu niet heel hard achteruit gaat maar vrij stabiel blijft. Helaas is er alleen nog geen genezing in het verschiet.

[bluestormwatcher]

Hoi Mensen,

Sterkte allebei met revalideren, ik ken iemand die zelf een vorm van weke-delen reuma heeft en dus verlies van kracht en flexibiliteit in alles. Hoe slopend en moeizaam zo'n proces is.

Veel liefde, licht en kracht toegewenst.

Groeten Bluestormwatcher

[elisabeth]

Als je behoefte hebt om over longtransplantaie te praten kun je e altijd een pm sturen, doordat het mij in de toekomst ook mischien boven het hoofd hangt

bb Elisabeth Kooreman

[bellinus]

Het verdere relaas van een op handen zijnde longtransplantatie begonnen op 18 november 2008
Ik zie het aantal viewers maar stijgen bij dit artikel dus laat ik er maar mee door gaan dacht ik maak er maar een totaal verhaal van met vele episodes, wetende dat de viewers begrijpen dat het een verhaal uit het leven is en geen sensatie verhaal (alhoewel sensatie genoeg als ik zo lees).
Na een lange periode van afzetten tegen en vechten met het idee van deze forse ingreep, is het besluit bij mij gevallen
na in juli een dubbele longontsteking te hebben ervaren met een enorme benauwdheid ten tijde van de hitte werd ik op een nacht wakker en had ik mijn besluit genomen.
ik laat mijzelf op de wachtlijst zetten voor een transplantatie een dubbele longtransplantatie word het dan.
heb inmidels al zovelen gezien die het hebben doorstaan en gesproken met een dan ex longpatient dat ik ervoor wil gaan
als je copd of zo hebt gaat het vaak langzaam bergafwaarts en kan het ook stabiel blijven.
dat kan ook bij taaislijmziekte(cf) maar het kan ook zomaar ineens heel snel bergafwaarts gaan en is totaal onvoorspelbaar
En gezien mijn leeftijd ben ik al een levend monument als je naar het leeftijdsverloop kijkt bij CF
ik kies nu dus voor het leven en ga vechten voor herstel om nog langer te kunnen blijven leven.
het gaat zwaar worden dit traject, er zullen tranen vloeien, er zal angst zijn. Maar er zal ook weer hoop en licht kunnen gaan glooien aan het einde van deze tunnel.
nu dien ik me volledig te concentreren op het feit dat ik zo sterk en gezond mogelijk deze ingreep in ga.
dat wordt veel intensief trainen in de sportschool goed luisteren naar de signalen van mijn lijf.
goed blijven eten en vooral goed gaan luisteren naar mijn telefoon want binnen nu en zo'n vier jaar kunnen ze bellen met het bericht we komen je halen je gaat onder het mes, er zijn nieuwe goede longen voor je beschikbaar.
en dan staat de ambu voor je deur of waar je ook bent. en dan ga je naar het erasmus om voorbereid te worden op en hele langdurige operatie. Daarna wordt je enkele dagen in totale slaap gehouden. word je wakker zie je alles om je heen dan zal het heel emotioneel zijn maar je kan niet praten door de buizen in je mond en de toeters en bellen aan je lijf kun je je nauwelijks bewegen. al je ribben zijn dan in feite gebroken geweest. dus je krijgt iets tegen deze pijn (gelukkig hoef je dan niet te hoesten zoals je nu doet) en dan kun je als alles meezit na een half jaar weer werken en zal de sportschool een verplichting zijn van om de andere dag om alles in goede conditie te houden.
maar het eten van een nieuwe haring is dan voorbij geen rauwe dingen meer en totale hygiene in huis en mondkapjes op buiten en in het ziekenhuis dit vooral het eerste jaar. maar je krijgt dan zo makkelijk lucht naar binnen dat je er dronken van kan worden, blijkbaar gaat alles dan ook lekkerder smaken waardoor je gauw te dik kunt worden.....

[Melkboer]

Beste Bellinus,

Wat een bijzonder spannend besluit. Ik wens je veel kracht en wijsheid in de komende jaren en hoop dat je snel aan de beurt bent, wetend dat de een longtransplantatie ook de kant van de gever kent, iemand die zijn/haar longen afstaat. Moge diegene op vredige wijze de overtocht naar de zomereilanden maken,

Warme groet,
Henk

[bellinus]

Henk,
je schrijft:
wetend dat de een longtransplantatie ook de kant van de gever kent, iemand die zijn/haar longen afstaat. Moge diegene op vredige wijze de overtocht naar de zomereilanden maken,

Dit vind ik heel mooi en wijs geschreven, dank je voor deze woorden.
zo beleef ik het ook maar kon het niet mooier verwoorden
blessings